Einst jagte Bruce Willis als John McClane durch Explosionen und Kugelhagel, heute kämpft er mit einer Krankheit, die ihm nach und nach das Leben nimmt. Der Hollywood-Star, berühmt durch „Stirb langsam“, leidet an einer seltenen Form der Demenz, der sogenannten frontotemporalen Demenz (FTD). Seit der Diagnose hat sich sein Leben, und das seiner Familie, radikal verändert.
Seine Frau, die frühere Schauspielerin und Unternehmerin Emma Heming Willis, hat diesen Kampf nun in dem Pflege-Ratgeber „Eine ganz besondere Reise“ festgehalten und will, dass es anderen Betroffenen anders geht als ihr. „Es war eine sehr traumatische Erfahrung“, erzählt Heming Willis im Interview der Deutschen Presse-Agentur. „Wir verließen die Arztpraxis mit nichts. Keine Hoffnung, kein Behandlungsplan, kein Weg nach vorn. Nur der Rat, in ein paar Monaten wiederzukommen.“ Sie habe nicht einmal gewusst, wie man diese Krankheit richtig ausspricht, geschweige denn, wie damit umzugehen sei. „Das Ausmaß dieser Krankheit zu verstehen, was das für Bruce bedeuten würde, war überwältigend. Es war eine herzzerreißende und isolierende Zeit.“
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Auf über 350 Seiten schildert sie ihren eigenen Weg, ihre Ängste, wo sie Hilfe sucht und innere Stärke gewinnt, wie wichtig Selbstfürsorge ist. Sie spricht mit Dutzenden Ärzten, Pflegern und Forschern, teilt Ratschläge von Selbsthilfegruppen und Erfahrungen mit anderen Betroffenen. Sie bringt persönliche Details über ihren Ehemann zu Papier.
„Alle Türen müssen gesichert sein“ – Emma Heming Willis teilt private Erfahrungen
Im Buch finden Leser laut „Bild“ Tipps aus Heming Willis eigenem Alltag mit ihrem Mann, unter anderem: „Alle Türen müssen gesichert sein, damit Ihr Schützling nicht einfach davonlaufen kann.“ Außerdem sollte der „Herd eine Kindersicherung haben, Kühl- und Gefrierschrank müssen abschließbar sein, damit sie nicht aus Versehen offenbleiben“.
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Außerdem meide sie auf Expertenrat alles, was schwarz ist. Sie tausche sogar Fußmatten aus. „Menschen mit Demenz nehmen etwas Schwarzes häufig als eine Art Loch wahr. Tragen Sie also ein schwarzes T-Shirt, dann hat der zu Pflegende vielleicht den Eindruck, dass Ihr Kopf frei in der Luft schwebt. Und ein schwarzer Fußabstreifer wirkt wie ein Loch im Boden“, zitiert die Zeitung aus dem Buch.
Sie ist fest davon überzeugt, dass Bruce Willis dieses Buch gutheißen würde. „Er ist jemand, der anderen immer helfen wollte. Er war immer großzügig und hat sich für Dinge, die ihm wichtig waren, stark gemacht und seinen Namen und Einfluss benutzt, um etwas zu bewirken. Ich weiß, dass er stolz auf dieses Buch wäre“, sagt Heming Willis der dpa.
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Bruce Willis wohnt nicht mehr daheim
Willis‘ Ehefrau spricht im Buch und im Interview auch über die schwierige Entscheidung, ihren Mann in der Nachbarschaft in einem zweiten Haus unterzubringen. Im August hatte sie den Umzug publik gemacht. „Uns stellte sich die Frage, was ist für ihn am sichersten? Wir wollten ein fürsorgliches Umfeld schaffen, wo er rund um die Uhr betreut wird, aber zugleich unsere Mädchen ein Zuhause haben, wo sie florieren und sich geborgen fühlen“. Demenzkranke könnten etwa sehr geräuschempfindlich und ruhebedürftig sein. Spielnachmittage oder Übernachtungen von Freunden im gemeinsamen Haus seien nicht mehr möglich gewesen.
Auch andere schwierige Themen spart die Autorin nicht aus. Viele andere Pflegende hätten Schuld- und Schamgefühle, der Situation nicht gerecht zu werden, erzählt sie. Durch Gespräche mit Experten habe sie gelernt, besser damit umzugehen. „Auf sich selbst zu achten ist nicht egoistisch, sondern unerlässlich, um die lange Reise durchzustehen.“
Mit dpa
