Wenn Sonnenstrahlen weh tun

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Overath. Gerötete Haut, ein quälendes Brennen, Schwellungen an Armen und Händen: So können die Symptome der erythropoetischen Protopophyrie (EPP), einer seltenen Hautkrankheit, aussehen. ...

... Die Patienten reagieren auf Sonnenlicht, genauer auf die violetten Anteile des Strahlen. Für die Betroffenen besonders bitter: Der Weg zur Diagnose ist oft lang, denn EPP ist bisher wenig erforscht. Die ersten Symptome tauchten auf, da war Clara gerade 18 Monate alt. Die Sonne sorgte dafür, dass sich ihre Haut rötete und Blasen warf. Dem kleinen Mädchen verursachten die hellen Strahlen Schmerzen. Die Mutter erinnert sich: "Clara war ein Kind, das sich gern in sein Zimmer zurückzog, auch wenn ihre Schwestern draußen spielten." Und die Eltern dachten oft: "Was haben wir für ein eigenwilliges Kind." Denn der Grund für Claras Berührungsängste mit dem Licht blieb lange unentdeckt. "Wir haben Vieles ausprobiert", erzählt Mutter Elke Hauke. "Haben sie auf alle möglichen Allergien getestet, eine Diagnose fanden wir nicht."

Erst fünf Jahre später, Clara war inzwischen sieben Jahre alt, trafen die Haukes durch Zufall eine Ärztin, die im Bereich der erythropoetischen Protopophyrie, kurz EPP, forschte - und die Diagnose stellte. "Danach ging es uns besser, wir wussten endlich was unser Kind hat", sagt Mutter Elke.

EPP ist eine Stoffwechselstörung, die auf einem seltenen genetischen Defekt beruht. Die Krankheit wirkt sich auf die Blutbildung aus. Durch einen Defekt im Enzymhaushalt kann sich der Stoff Protoporphyrin frei im Blut bewegen. Unter Lichteinfluss wird dieses "freiherumschwimmende" Protophyrin angeregt und verursacht in der Haut die EPP-Symptome. Es kommt zu einer ausgeprägten Lichtempfindlichkeit, zur sogenannten Photosensitivität. Neben diesen Symptomen können auch Leberkomplikationen auftreten. Ein Problem: da die Symptome oft nicht richtig gedeutet werden, werden die Patienten leicht als Hypochonder wahrgenommen.

Clara Hauke hatte Glück, dass die Diagnose bei ihr früh gestellt wurde. Inzwischen ist sie 14 Jahre alt und hat gelernt, mit der Krankheit umzugehen. Wenn sie sich im Sommer draußen bewegt, gehören ein breitkrempiger Hut, Handschuhe und ein UV-abweisender Schirm zu ihrer Kleidung. Dass sie eine lange Hose und lange Ärmel trägt, ist selbstverständlich. Geht sie im Winter skifahren, trägt sie eine Mütze wie ein Motorradfahrer, die nur die Augen frei lässt. So schafft sie sich ihre Freiheiten. "Inzwischen gibt es durch das wachsende Angebot an Trekking-Kleidung mit UV-Schutz viel mehr Möglichkeiten, etwas Passendes zu finden", sagt Clara. Durch langes Ausprobieren hat sie inzwischen ein Sonnenschutzmittel gefunden, das sie verträgt und das etwas Linderung bringt.

Freibad und Fahrradtouren werden zur Qual

Vor einiger Zeit hat sich die Familie einer Selbsthilfegruppe angeschlossen. Während sich die Mutter mehr für die Fachvorträge der Mediziner interessiert, ist für Clara vor allem der Kontakt zu anderen Patienten wichtig. "Da weiß ich endlich, dass ich das nicht alleine habe", sagt sie.

Doch Clara muss damit leben, dass Fremde sie manchmal komisch angucken. Und es gibt viel, auf das sie verzichten muss. "Wenn meine Freundinnen im Sommer ins Freibad gehen, kann ich nicht mitkommen", sagt sie. "Auch im Schatten ist der Lichteinfluss noch so stark, dass mir nachher irgendetwas weh tut." Radtouren, wie sie die Familie gern macht, werden ebenfalls zur Qual.

Was Clara am meisten vermisst: Mit ihren Freundinnen einfach alles mitmachen zu können. Im Urlaub mit ihrer Familie Strandspaziergänge genießen zu können. Und - "einmal richtig schön braun werden, wie meine große Schwester." Kontakt zur Selbsthilfegruppe: www.epp-deutschland.de

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