Down-Syndrom

Ganz besondere Menschen

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Foto: WR Dortmund/Knut Vahlensieck

Kreis Unna. Menschen mit einem Down-Syndrom leiden nicht an ihrer Behinderung, sondern an ihrer Ausgrenzung. Darauf machen Selbsthilfegruppen wie die IDS im Kreis Unna aufmerksam - und auch der Welt-Down-Syndrom-Tag am Sonntag.

Eigentlich ist Annika ein ganz normales Mädchen. Eine 15-Jährige aus Bergkamen, die irgendwann von zu Hause auszuziehen und einen Mann und Kinder haben möchte. Und die gerne einmal bei der Polizei arbeiten würde. Doch Annikas Mutter Heike Schmidt (45) weiß schon jetzt, dass sich die Träume ihrer Tochter nicht erfüllen lassen. Denn Annika ist ein Kind mit Down-Syndrom. Einer Chromosomen-Fehlentwicklung, einer Trisomie 21. Früher wäre sie diskriminierend als „mongoloid” bezeichnet worden, heute spricht man treffender von Menschen mit Handicap oder geistiger Behinderung. Um auf ihre Situation aufmerksam zu machen und zu zeigen, wie lebenswert ihr Leben ist, gibt es morgen den Welt-Down-Syndrom-Tag - und die Initiative Down Syndrom Kreis Unna e.V. (IDS). Seit zwölf Jahren setzt sich die IDS mit ihrer Vorsitzenden Heike Schmidt dafür ein, betroffenen Eltern zu helfen und in der Gesellschaft Verständnis zu schaffen. Denn Vorurteile und Unwissenheit sind noch immer groß.

Monika Tschechne (31) aus Werne wurde mit dem Thema das erste Mal vor 16 Monaten konfrontiert, am Tag nach der Geburt ihres Sohnes Ray-Ricardo. „Der Arzt fragte mich, ob ich schonmal was von Trisomie 21 gehört habe. Aber das hatte ich nicht. Erst als er etwas von 'mongoloid' sagte. Das war mir ein Begriff.” Doch wahrhaben wollte sie es nicht, dass ihr Kind - das zweite nach Tochter Romi (6)- davon betroffen sein sollte. „Ich hab nur geweint. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Und von dem Arzt hörte ich nur irgendetwas von 'Lebenserwartung 30 Jahre'.” Heute gibt sie zu: „Wenn ich damals nichts anderes während der Schwangerschaft gehört hätte, hätte ich das Kind wegmachen lassen. Aber wenn ich andere Kinder mit Down-Syndrom gekannt hätte, hätte ich mich dafür entschieden. Denn Ray ist toll.” So wie die 80 anderen Kinder, die mit ihren Familien mittlerweile zu der Initiative im Kreis Unna gehören - und zu der sie schnell Kontakt aufnahm. „Ich war einfach neugierig geworden, ich wollte andere Kinder mit Down-Syndrom sehen.”

Auch Stefanie Huhmann (44) aus Werne hatte dieses Bedürfnis. Jedoch viel früher. Zu einem Zeitpunkt, als - in der 22. Schwangerschaftswoche - rechtlich sogar noch eine Abtreibung möglich gewesen wäre. Und die auch sie, nach der Diagnose bei einer Ultraschalluntersuchung, für ihr siebtes Kind zunächst nicht ausgeschlossen hatte. „Mein Mann und ich dachten, das Kind würde bettlägerig. Wir haben uns gefragt, was auf uns zukommt.” Dann rief sie bei der Vorsitzenden Heike Schmidt an und lernte Annika kennen. „Ich habe gesehen, was Kinder wie sie alles können”, erzählt die 44-Jährige. „Und ich war sehr erleichtert. Ich hatte auf einmal das Gefühl, dass ich unseren Jungen behalten darf. Da habe ich zu meinem Mann gesagt: Wir schaffen das.”

Doch in einer Gesellschaft, die als Leistungsgesellschaft gilt, wird das bewusste Ja zu einem behinderten Kind nicht nur mit Freude aufgenommen. „Die Umgebung war nicht begeistert”, schildert Huhmann. Nach dem Motto: So ein Kind muss man doch heute nicht mehr bekommen.

Vielleicht ist es auch deshalb für viele betroffene Eltern so schwer, Freunden und Verwandten mitzuteilen, dass das Neugeborene anders ist. „Nachts habe ich noch aus dem Kreißsaal angerufen und erzählt, dass unser Sohn da ist”, erinnert sich Jörg Stube an die Geburt von Jan (9), „am nächsten Tag musste ich dann mitteilen, dass er ein besonderes Kind ist. Das war wie ein Gang zum Schafott.” Und auch die ersten Kontakte außerhalb der sicheren Klinik-Welt machen viele Eltern zunächst unsicher. „Ich hatte solche Hemmschwellen, das erste Mal mit dem Säugling nach draußen zu gehen”, gibt Heike Gaber (50) aus Kamen zu. „Es kostete mich so viel Überwindung, weil ich Angst hatte, dass ich angesprochen werde. Und davor, wie die Menschen reagieren, wenn sie in den Kinderwagen schauen. Ob sie dann stutzen. Blicke sagen doch oft mehr als Worte.” Heute, 13 Jahre nach der Geburt ihrer Tochter Marie, gibt sie zu: „Schon beim zweiten Spaziergang war es eigentlich kein Thema mehr. Eigentlich waren die Reaktionen immer positiv.”

Doch auch freundliche Kommentare können verletzen. „Ich höre immer: 'Man kann ja so viel tun. Heute werden diese Kinder doch gefördert'”, sagt Heike Schmidt. „Das ist zwar nett gemeint, aber es ärgert mich.” Weil sie sich wünscht, dass die Kinder einfach so genommen werden, wie sie sind. Und weil sie nicht will, dass die Kinder immer in dieselbe Schublade gepackt werden und ihr Weg nach der Einordnung „geistig behindert” immer derselbe ist: Dass nämlich auf den (eventuell noch integrativen) Kindergarten automatisch die Förderschule folgt und dann die Arbeit in einer Behindertenwerkstatt. „Wir möchten unsere Kinder mitten in der Gesellschaft sehen, das ist unser Ziel. Ihre selbstverständliche Teilhabe am gesellschaftlichen Leben von Anfang an.”

Denn Menschen mit Down Syndrom sehen vielleicht anders aus, sie bewegen sich vielleicht anders, sie entsprechen nicht der so genannten gesellschaftlichen „Norm”. Aber sie lernen häufig lesen und schreiben, sie können ihre Gefühle mitteilen, sie haben Spaß - und durchaus eigene Ideen und Vorstellungen vom Leben in der Familie. „Das nimmt uns in die Pflicht, mit den Kindern gemeinsam den Weg zu bereiten für ein Leben mit so viel Hilfe wie nötig, aber auch Freiräumen und Selbstständigkeit wie irgendmöglich”, sagt Heike Schmidt. Vor allem sonntagsmorgens wird ihr das immer wieder bewusst. Wenn sie aufsteht und Annika schon den Tisch gedeckt hat. „Und wenn sie dann sagt: 'Mama, ich dir eine Freude gemacht.'”

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