Autismus

Wie ein Junge mit Autismus die Wissenschaft veränderte

Kai, ein Junge mit Autismus, gab seinen Eltern lange Rätsel auf. Er ist der Grund, warum die Krankheit heute mit anderen Augen gesehen wird.

Kai, ein Junge mit Autismus, gab seinen Eltern lange Rätsel auf. Er ist der Grund, warum die Krankheit heute mit anderen Augen gesehen wird.

Foto: OH

Marl/Rehovot.  Kai bekommt die Diagnose Autismus. Seine Eltern sind Forscher und untersuchen die Krankheit. Dabei gewinnen sie wichtige neue Erkenntnisse.

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Das Auto rollte aus, wenige Meter vor ihrem Haus blieb es stehen. Ein junger Mann sprang heraus. Er klappte die Motorhaube auf: „Das darf nicht wahr sein!“, schimpfte er. Kai trat heraus. Er, seine Eltern und seine beiden Schwestern wohnten auf dem Campus. Selten verirrte sich ein Auto her.

„Hallo. Ich bin Kai.“

Der Mann beachtete ihn nicht.

„Fährt dein Auto nicht?“

„Nein“, stieß der Mann aus. Wie sollte er ins Institut kommen? Er würde zu spät kommen. Am Tag des Examens! Er würde durchfallen.

Kai drehte sich um und lief weg. Der Mann setzte sich wieder in den Wagen, drehte den Schlüssel, der Motor ruckelte und erstarb vollends. Da kam schon wieder dieser Junge. Was zum Teufel wollte er? Er hielt etwas in der Hand. „Hier“, sagte Kai. „Du kannst unser Auto nehmen.“

Ein Junge voller Wärme

Kai liebte die Menschen. Schon als Kind von zwei Jahren wand er sich aus der Hand des Vaters und lief zu den Leuten hin: zu den Alten auf den Bänken. Kai umschlang ihre Beine, ohne etwas zu sagen. Meist erstarrten die Leute. Aber blickten sie nach unten, fingen sie an zu lachen. Kai strahlte von innen. Er wärmte die Alten mehr als die Sonne. Bald saßen sie wegen ihm auf den Bänken, dem Jungen, der erst kurz in Rehovot in Israel wohnte.

Kai war in Deutschland auf die Welt gekommen. Das war 1994, und schon als er wenige Tage alt war, erkannte sein Vater, Henry Markram, dass Kai anders war. Ständig spürten seine Augen Geräuschen hinterher, als sei er im Alarmbetrieb. „Keine Sorge“, sagten die Ärzte. Unbehagen blieb. Markram war selbst Arzt, forschte am Max-Planck-Institut.

Die lange Suche nach der Diagnose

Heute ist er einer der bekanntesten Hirnforscher der Welt. Er initiierte ein Projekt, das sich vornahm, das Gehirn nachzubauen. Die EU gab eine Milliarde Euro Fördergeld. Nach 15 Jahren ist Markram zu Erkenntnissen gekommen, die auf den Kopf stellen, was die Welt über Autisten sagt. Eine Störung, bei der sich seit der Jahrtausendwende, so die US-Gesundheitsbehörde, die Zahl verdoppelt hat. Eins von 68. Die Forscher sprechen von einer Epidemie.

Auch mit drei Jahren wollte Kai kaum sprechen. Ihn trieb unbändiger Bewegungsdrang. ADHS? Doch mit der Zeit wurden die Hinweise klarer. Kai, der früher um die anderen kreiste, kreiste nun um sich selbst. War Kai ein Asberger? Von dieser milden Form des Autismus heißt es, die Betroffenen können sich nicht in andere versetzen, ziehen sich zurück, haben Rituale. Ärzte widersprachen. Autisten gehen nicht so auf Menschen zu wie Kai. Er sei ja hypersozial. Was war es sonst?

Die falsche Therapie für Autisten

Markram nahm eine Auszeit in Amerika. Als das Jahr vorbei war, wusste er, wie weit weg die Forschung vom Leben war. Kai blieb ihm ein Rätsel, im Urlaub trat er zur Kobra eines Schlangenbeschwörers und tätschelte sie. Markram reiste mit Kai zu den besten Ärzten der Welt. Endlich die Diagnose: Autist. Das hieß damals: Mangel an Empathie, soziale Defizite. Therapie: Gehirn anregen. Aus Markrams heutiger Sicht: alles falsch.

Wie schaffte Kai es, Kamila und ihn zu piesacken? Kamila, seine zweite Frau, sie kamen zusammen, als Kai sechs war. Kamila ist Verhaltensforscherin, aufgewachsen in Marl. Wenn Kai sie ärgern wollte, stellt er sich auf die Bordsteinkante. Er wusste, was das auslöst.

Verschmelzung von Leben und Lehre

Kamila begann Fachartikel herunterzuladen, kaufte Bücher, sie wusste bald so viel über Autismus wie Henry, aber sie schaute mit anderem Blick darauf: Was Henry mit dem Mikroskop betrachtete, erkundete sie in Kais Mimik, Gestik, Worten und Ängsten. Es war wie mit den Superhelden in den Comics. Sie vereinten ihre Stärken. Zu einer Macht aber wurden sie erst durch Kai. Er brachte in ihre Suche hinein, woran es der Wissenschaft oft fehlt: den ständigen Abgleich mit der Wirklichkeit. Zu dritt gingen sie einen Weg, den in der Autismus-Forschung so noch niemand gegangen war: die Verschmelzung Leben und Lehre.

Das Tätscheln der Kobra, dieses eine Schockerlebnis, sollte zum Ausgangspunkt ihrer Forschung werden: Wo kam so was her? Nervenzellen können Signale verstärken oder schwächen. Den Impuls, eine Kobra zu tätscheln, sollte ein Gehirn hemmen. Lag hier das Problem? Zellen, die nicht hemmen? Sie machten Versuche mit autistischen Ratten, testeten deren hemmende Hirnzellen, Tag für Tag, über viele Monate. Nichts. Henry wollte hinwerfen, da sagte seine Mitarbeiterin: Was ist denn mit dem Gegenpart? Den Zellen, die Signale verstärken? Volltreffer. Diese waren Hochleistungszellen, unglaublich lernfähig, Signalautobahnen, die Eindrücke rasten nur so. Am Ende konnte Henry es kaum fassen: Autisten spürten nicht zu wenig, sie spürten zu viel. Ihr Rückzug war nicht die Störung – er war die Reaktion!

Eine intensive, überwältigende Welt

Kai muss in einer ungeheuer intensiven Welt leben, sagte Kamila. Sie nannten es: „Intense World Syndrome“. Die Eindrücke sind überwältigend. Die Stimme der Mutter: ohrenbetäubend, die Lampe: gleißend, das Wolljäckchen: wie Schmirgelpapier. „Wir hätten Kai als Kind zu Hause lassen müssen“, sagt Henry. „Behutsam mit ihm sprechen. Lichter langsam raufregeln. Nie von hinten herantreten.“ Sie hatten ihn mit ins Kino genommen, flogen mit ihm um die Welt, zu laut und bunt, dazu Medikamente, die das Gehirn anregten. „Wir hatten alles falsch gemacht.“

Und das war doppelt schlimm. Nicht nur, dass die Tiere im Labor mehr empfanden, sie vergaßen auch nicht. So wie Kai nie vergaß, in welchem Zimmer er einst das Salatblatt aß, das Kamila ihm aufgezwungen hatte. Jeder Schmerz brennt sich ein, nährt den Rückzug.

“Es heißt, Autisten fehlt Empathie? Uns fehlt sie. Für sie.“

Für Kai kam ihre Erkenntnis zu spät, dachte Henry. Es war so traurig. Aber sie forschten weiter. Und fanden heraus, dass sich die Ängste und Rückzug mildern und vermeiden lassen. Gehirne autistischer Kinder müssen 42 Prozent mehr Informationen verarbeiten als die normaler Kinder. Sie sollten daher in einer gefilterten Welt aufwachsen. Natürlich nicht von der Welt abgeschottet, das wäre völlig falsch, so viel Reize wie sie ohne Stressanzeichen vertragen, aber die Eindrücke dämpfen, die Umwelt so geordnet wie möglich gestalten.

Heißt: „keine Computer, kein Fernsehen, keine knalligen Farben, keine Überraschungen“. Wenn dies bis zum Beginn der Schulzeit geschieht, sagt Henry, ist die größte Gefahr gebannt: dass Teile des Gehirns in eine dauerhafte Überreaktion versetzt werden.

„Die Leute sagen, Autisten fehlt Empathie“, sagt Henry. „Nein, uns fehlt sie. Für sie.“

Kai ist heute 24 Jahre alt, er lebt in Israel. Kai arbeitet im Gericht, im Wachschutz. Kai wird nicht betreut – sondern gebraucht. Und wird für sein Anderssein geliebt.

Buchtipp: Lorenz Wagner: Der Junge, der zu viel fühlte. Europa, 216 S., 18,90 €

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