Unheilbare Krankheit

Mondscheinkinder: Wenn die Sonne das Leben überschattet

Johanna (9) aus dem Münsterland kann bei Sonnenlicht nur mit langer Kleidung, mit Handschuhen und Gesichtsschutz vor die Tür. Das Mädchen ist eines von gerade 80 Mondscheinkindern in Deutschland.

Johanna (9) aus dem Münsterland kann bei Sonnenlicht nur mit langer Kleidung, mit Handschuhen und Gesichtsschutz vor die Tür. Das Mädchen ist eines von gerade 80 Mondscheinkindern in Deutschland.

Foto: Lars Heidrich

Bad Laasphe.   Johanna ist ein Mondscheinkind. Wegen dieser Krankheit kann die Neunjährige nur nach Sonnenuntergang ohne Schutzkleidung das Haus verlassen.

Johanna cremt sich alle zwei Stunden mit Sonnenmilch ein – Lichtschutzfaktor 50. An 365 Tagen im Jahr. Bevor die Neunjährige mit ihrem Vater spazieren geht, streift sie zusätzlich grüne Handschuhe über ihre Finger. Zum Schluss setzt sie eine Kappe auf ihren Kopf, mit transparenter Folie vor dem Gesicht. Jeder Millimeter ihres Körpers ist bedeckt. Auch im Sommer. Vor allem im Sommer: Johanna ist ein Mondscheinkind und die Sonne ist ihr natürlicher Feind.

„Ich vertrage keine UV-Strahlen“, erklärt Johanna ihre Krankheit. Jede Sekunde muss sie das direkte Sonnenlicht auf der Haut meiden. Sonst entstehen sofort lebensgefährliche Tumore. Nur nach Sonnenuntergang kann sie ohne Schutz raus aus dem Haus. „Wenn der Mond oben steht.“ Das ist der Grund, warum die übrigens sehr wenigen davon Betroffenen Mondscheinkinder genannt werden.

Mit drei Jahren stellen Ärzte die Diagnose

Mit drei Jahren fängt es bei Johanna an. „Sie hatte eine auffällig starke Pigmentierung im Gesicht, eine sehr trockene Haut und war sehr lichtempfindlich“, schildert Vater Ansgar J. die ersten Symptome. Im Sommerurlaub auf Mallorca läuft Johanna noch nackig über den Strand. Einen Monat später stellen Ärzte dann die Diagnose.

Es ist der Tag, an dem das Leben der gesamten Familie überschattet wird – im treffendsten Sinne des Wortes. Mit vier folgt die erste Operation. Ein Tumor an der Wange.

Für den Familienvater ein Schock: „Von heute auf morgen waren wir mit einer Krankheit konfrontiert, die keiner wirklich kennt.“ Im Internet sieht er Horrorszenarien: von der Sonne zerfressene Gesichter, entstellt, wie überhaupt jeder Millimeter Haut, der zu lange mit Licht in Berührung kam. Heute weiß er, „es muss nicht sein.“

Unterwegs mit UV-Messgerät und Sonnencreme

Dafür sorgen Maßnahmen wie die Handschuhe oder das Visier. Auch das Wohnhaus im Münsterland wurde auf den Kopf gestellt. Wer jetzt jedoch an heruntergelassene Rollläden denkt, damit kein Tageslicht hineindringt, der irrt. Dank transparenter UV-Schutzfolien vor den Fenstern wird das eigene Heim zu einer sicheren Festung. Ein Leben im Licht ist trotzdem möglich.

Überall im Haus stehen griffbereit Sonnencreme-Tuben. „Mit dem UV-Messgerät können wir prüfen, ob für Johanna eine Gefahr besteht.“ Das ist gerade an fremden Orten hilfreich. „Null ist am besten“, ruft Johanna dazwischen. Dann kann sie ihre Kappe beruhigt absetzen.

Mondscheinkinder: Ein Kampf gegen Ausgrenzung

Und in der Grundschule? Auch da werden die Fenster mit Folie beklebt. Johanna soll ein normales Leben führen – draußen eben mit Verkleidung. „Es stellt sich für uns nicht die Frage, geht sie auf Klassenfahrt – natürlich darf sie“, sagt Ansgar J.. Johanna war früh selbstständig. „Im Kindergarten hat sie schon gelernt, sich einzucremen. Sie achtet selbst stark darauf, sich zu schützen.“

Doch die Krankheit ist ein ständiger Kampf gegen Isolation und Ausgrenzung. Blicke im Bus, Personen, die sich wegsetzen, weil sie Angst vor einer ansteckenden Krankheit haben, blöde Kommentare – Johanna zieht die Aufmerksamkeit wie eine Außerirdische auf sich. Wer läuft schon mit so einer Art Imker-Helm durch die Gegend? „Die meisten Kinder fragen mich, warum.“ Dann erklärt sie es.

Die Krankheit betrifft die gesamte Familie

„Aber manchmal nervt die Kappe mich.“ Gerade im Sommer, wenn es entsetzlich heiß unter der Folie ist. Dazu die lange Kleidung. Dennoch ist es der einzige Weg, sowas wie Alltag zu haben. „Natürlich könnten wir sie wegsperren und hätten Sicherheit. Aber was wäre das für ein Leben?“, zuckt ihr Vater die Schultern.

Letztlich betrifft die Krankheit die gesamte Familie, zu der neben Mutter Christina noch zwei Brüder gehören, sieben und fünf Jahre alt. Alles ist umorganisiert. Das morgendliche Aus-dem-Haus-gehen, die Urlaubs- oder Freizeitplanung – alles steht unter dem Aspekt des Lichtschutzes. „Als Vater denkt man wirklich: scheiß Sonne.“

„Johanna liebt die Sonne“

Eine verständliche Sichtweise, wenn jeder Strahl plötzlich das Leben der eigenen Tochter bedroht. Aber Johanna ist da anders. „Sie liebt die Sonne.“ Am letzten Tag im Kindergarten durfte jedes Kind ein Andenken mitnehmen. Johannas Wahl: ein großes Bild – geklebte bunte Kronkorken formen eine Sonne.

Johanna lässt sich nicht unterkriegen. Nicht von der Sonne. Gemeinsam versucht die Familie, die Krankheit nicht zum Spielverderber werden zu lassen. Im Wintergarten, der natürlich ebenfalls mit UV-Schutzfolie beklebt ist, stehen eine Schaukel und ein Sandkasten, damit Johanna sich auch bei Tageslicht unvermummt austoben kann.

Campen im Wintergarten

Ein großer Wunsch des Mädchens war es, campen zu gehen. Kurzerhand hat der Vater das Zelt im Wintergarten aufgebaut und einen Tag mit den Kindern dort verbracht. Sowieso: Nach der Dämmerung führt Johanna ein Leben, das sich kaum von dem anderer unterscheidet. Sie ist ein aufgewecktes Mädchen, turnt im Verein, malt gern und fährt Rad.

Früher empfahlen Ärzte, die Helligkeit zu verbannen. Idealerweise sollte tagsüber geschlafen werden und in der Nacht das Leben stattfinden. Dank der Schutzmaßnahmen ist das nicht mehr nötig. Kein Abdunkeln der Zimmer. Kein verhängter Blick. Dennoch orientiert sich die Familie an der Sonnenscheinintensität – etwa in den Ferien.

Die dunkle Jahreszeit wird gefeiert

In diesem Jahr stand sogar Strandurlaub an. So ging es mit der gesamten Familie nach Cuxhaven. „Wir sind nachmittags aufgestanden. Nach der Dämmerung haben wir Minigolf gespielt und abends ging es an den Strand.“

In der dunklen Jahreszeit währt die zugestandene Zeit ohne Folie länger. „Wir feiern als Familie jedes Jahr die Winterzeit. Dann kann Johanna um 17 Uhr das Visier ablegen.“ Und die Familie hat ein Ritual: Zur Zeitumstellung findet der Send statt – die größte Kirmes im Münsterland. „Da lassen wir alle zusammen richtig die Sau raus.“

Im Alter legen manche Mondscheinkinder das Visier ab

Und wenn die Pubertät kommt? Manche Leidensgenossen verzichten trotz des Risikos auf den Schutz, weil sie die irritierten Blicke auf der Straße nicht mehr ertragen. Den Spießrutenlauf. „Alle glotzen, alle fragen. Der gesellschaftliche Druck ist größer als der Selbstschutz“, sagt ihr Vater. Auch die Neunjährige dürfte sich diese Frage stellen. „Eines Tages wird sie es eigenverantwortlich entscheiden wollen.“ Johanna hat noch genügend Zeit.

Infos zur Krankheit: Die Lebenserwartung der Betroffenen liegt bei 30 Jahren

  • Xeroderma Pigmentosum (XP), so heißt die Krankheit, die bis heute nicht geheilt werden kann.
  • Durch den Gendefekt kann der Körper die durch Sonnenlicht entstehenden Schäden der Haut nicht reparieren und bildet umgehend zahlreiche, bösartige Hauttumore aus.
  • In Deutschland leiden etwa 80 Menschen an der Krankheit, von der selbst viele Ärzte nichts wissen.
  • Die Lebenserwartung liegt bei 30 Jahren – bei richtigem Schutz kann die Lebenszeit aber deutlich verlängert werden.
  • Auseinandersetzungen mit den Krankenkassen, die oft nicht dafür aufkommen, werden als langwierig und zermürbend beschrieben.
  • Einmal im Jahr treffen sich Betroffene in Bad Laasphe im Kreis Siegen-Wittgenstein zum Austausch. Dort sind wir auch Johanna begegnet.
  • XP-Infos und Hilfe unter xerodermapigmentosum.de
Leserkommentare (0) Kommentar schreiben