SELBSTHILFE

Seltene Krankheit: Wie die Selbsthilfe Leben retten kann

Bianca Janzen, medizinische Fachangestellte, führt mit Hilfe einer Braunüle einen Aderlass bei einer Patientin mit Myeloproliferativen Neoplasien durch.

Bianca Janzen, medizinische Fachangestellte, führt mit Hilfe einer Braunüle einen Aderlass bei einer Patientin mit Myeloproliferativen Neoplasien durch.

Foto: Jürgen Theobald / FUNKE Foto Services

Hattingen.  Antje Senger aus Hattingen hat eine seltene Blutkrankheit. Nur durch Betroffene fand sie ihre Therapie. Nun hilft sie mit einer Selbsthilfegruppe

Kennen Sie „Essentielle Thrombozythämie“ (ET)? Antje Senger zumindest kannte ET noch nicht, als ihr damaliger Hausarzt ihr 2004 sagte, sie sei an dieser erkrankt. „Und auch, wie sich die ET weiterentwickelt und was das für mein Leben alles bedeutet, erfuhr ich nicht.“ Dass der Austausch mit anderen Betroffenen da eine große Hilfe sein kann, wurde der Hattingerin dennoch erst Jahre später bewusst. Inzwischen hat sie eine Selbsthilfegruppe gegründet.

Blutverdünner gegen die Krankheit

Als bei Antje Senger vor 15 Jahren ET diagnostiziert wurde, erläuterte ihr Hausarzt ihr zwar, dass die ET mit einer starken Vermehrung der Blutplättchen einhergeht. Ebenso, dass sie fürs Erste täglich Blutverdünner einnehmen und fortan zwei Mal jährlich zur Blutkontrolle müsse. Mehr nicht.

Auffälligkeiten bei einer Routine-Blutuntersuchung hatten den Allgemeinmediziner damals eine Hämatologin, eine Fachfrau für Erkrankungen des Blutes, zurate ziehen lassen; diese schließlich diagnostizierte die ET.

Nur ein bis zwei von 100.000 Menschen betroffen

Eine seltene Erkrankung: Jährlich neu wird sie bei ein bis zwei von 100.000 Menschen entdeckt. Die genaue Ursache der ET ist bis heute unbekannt, als Auslöser vermuten Forscher mehrere Genmutationen in den Stammzellen, aus denen sich die Blutzellen bilden.

Doch all das wusste Antje Senger damals wie gesagt noch nicht. Umso heftiger traf sie vor einem Jahr die nächste Krankheitsdiagnose.

Nur geringe Lebenserwartung

Zunehmend schlechter ging es ihr seit der Jahresmitte. „Ich hatte plötzlich häufig starke Kopfschmerzen, Blutungen, war zudem oft müde“, sagt Antje Senger. Schließlich ging sie Anfang Oktober 2018 zum Check bei ihrer Hämatologin. Und die stellte fest, dass sich Antje Sengers ET zu einer Polycythaemia Vera (PV) weiterentwickelt hatte.

Bei dieser Erkrankung kommt es neben einer starken Vermehrung der Blutplättchen auch zu einer Vermehrung der roten und der weißen Blutkörperchen. Die PV ist unheilbar, und unbehandelt beträgt die mittlere Über lebenszeit nur wenige Jahre, da den Betroffenen aufgrund des stark verdickten Blutes etwa Schlaganfälle, Herzinfarkte oder Thrombosen drohen.

Hilfe im Internet-Forum für Betroffene

Antje Senger war nach dieser Diagnose ziemlich niedergeschlagen, wusste zunächst nicht, was sie tun sollte. Schließlich fand sie in einem Internet-Forum für Betroffene Hilfe, erfuhr in diesem von einer Spezialistin in Halle an der Saale. Dank dieser Ärztin, sagt die Hattingerin, habe sie schließlich die für sie richtige Therapie und Dosis gefunden.

Täglich nimmt sie nun eine Chemotablette, lässt sich zudem bei der Aderlass-Therapie von ihrem Hausarzt regelmäßig ihr verdicktes Blut abnehmen. „Meine Blutwerte sind seitdem wieder besser geworden“, sagt Antje Senger. Und: „Es geht mir heute wieder gut.“

Unterstützung und Information in der Selbsthilfe

Auch der Austausch in einer Selbsthilfegruppe in Duisburg hat ihr dabei geholfen.

Nun möchte die Hattingerin ihr Wissen um ET, PV und die diesen oft folgende so genannte primäre Myelofibrose, die nur noch mittels einer Stammzellen-Transplantation behandelbar ist, an andere Betroffene in Hattingen und Umgebung weitergeben. Sie möchte sich mit diesen austauschen über deren Erfahrungen. Und trotz der Schwere dieser seltenen Bluterkrankungen möchte Antje Senger eine Botschaft vermitteln: „Ich habe gelernt, mit meiner Erkrankung zu leben .“

Weitere Infos zu diesen Erkrankungen gibt es im Internet: www.mpn-netzwerk.de

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