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Mukoviszidose: Gevelsbergerin lebt mit tödlicher Diagnose

Mutmacherin Nicole Püttmann hat Mukoviszidose und muss eine Heim-IV machen. Trotz der schweren Krankheit sprüht die Gevelsbergerin vor Lebensfreude.

Mutmacherin Nicole Püttmann hat Mukoviszidose und muss eine Heim-IV machen. Trotz der schweren Krankheit sprüht die Gevelsbergerin vor Lebensfreude.

Foto: Stefan Scherer / Stefan Scherer / WP

Gevelsberg.  Mukoviszidose: Die Ärzte gaben Nicole Püttmann nur wenige Jahre zu leben. Seit mehr als vier Jahrzehnten ist sie dem Tod einige Schritte voraus.

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Sie war noch nicht einmal im Kindergarten, als im Sommer 1978 der Tod in das Leben von Nicole Püttmann trat. „Verwöhnen Sie die Kleine. Sie wird nicht in die Schule kommen“, sagte damals der Arzt zu ihren Eltern. Diagnose Mukoviszidose. 39 Jahre später springt eine erwachsene Frau in Gevelsberg mit Hanteln in der Hand auf einem Trampolin, strahlt über das ganze Gesicht und droht lachend dem Fotografen: „Wehe, ich sehe fett aus.“ Nicole Püttmann ist in die Schule gekommen. Sie hat diese abgeschlossen, studiert, einen Sohn bekommen, in London, Amsterdam und Berlin gelebt und ist vor etwas mehr als einem Jahr nach Gevelsberg gezogen. Der Tod ist immer noch auf irgendeine Art und Weise ihr ständiger Begleiter, doch seit diesem Sommer 1978 ist sie ihm stets ein paar Schritte voraus gewesen.

Sie redete nicht lange um Dinge herum, sagt: „Wer Mukoviszidose hat, stirbt nicht auf natürliche Weise.“ Das alles wusste sie noch nicht, als ihre Eltern mit ihr zum Arzt gingen. Das kleine Mädchen wollte nicht wachsen, war dürr. „Eine meiner eindringlichsten Kindheitserinnerungen sind Bauchschmerzen“, sagt sie. Auf Fotos aus den 80er Jahren sieht sie blass aus, ein wenig hager, stets etwas kränklich, aber schon damals lachte das Mädchen in die Kamera, strahlten ihre Augen. „Ich hatte sehr oft Therapie, mein Rücken und mein Brustkorb wurden abgeklopft, ich musste ständig inhalieren.“ Dass sie in die Schule kam und heute noch lebt, verdankt sie vor allem dem enormen medizinischen Fortschritt. „Bis in die 90er Jahre hinein, galt Mukoviszidose als Kinderkrankheit, weil kaum jemand, das Erwachsenen-Alter erreicht hat“, sagt die 43-Jährige.

Ständige Wachsamkeit bei Keimquellen

An ihrem Hals klebt ein Pflaster. Es verdeckt einen Zugang, der durch eine Hauptvene ins Herz führt. Mehrfach am Tag muss sie Antibiotika in ihren Körper laufen lassen. Zwei Wochen lang. Für Außenstehende sieht das heftig aus, hört sich heftig an. Für Nicole Püttmann gehört das zum Leben, seit Jahrzehnten immer wieder zum Alltag – genau so wie die Enzyme, die sie zu jeder Mahlzeit zu sich nehmen muss, genau so wie Desinfektionsmittel, genauso wie der Blick dafür, wo sich Keime und damit eine todbringende Gefahr verbergen könnten. „Türen im Parkhaus packe ich mit nackter Hand zum Beispiel niemals an. ÖPNV ist für mich so gut wie nicht möglich. Ich schüttele nur im Notfall anderen Menschen die Hand.“ Sie ist schwach an diesen Tagen, darf nicht arbeiten gehen, kein Auto fahren. Es nervt sie extrem, 14 Tage in den eigenen vier Wänden gefangen zu sein, denn die Krankheit hat aus ihr auch einen Menschen gemacht, der planspontan durch das Leben geht.

„Das Bewusstsein, nicht alt zu werden, prägt einen. Wenn man permanent mit der eigenen Endlichkeit konfrontiert wird, fehlt einem die Leichtigkeit, die eine Kindheit normalerweise bestimmt und man lebt als Erwachsener schneller als andere“, sagt sie und blickt zurück. Im Alter von acht Jahren bekommt sie mit, dass zu Hause das erste Mal über eine Herz-Lungen-Transplantation gesprochen wird. Eine Lebertransplantation ist nicht ausgeschlossen. Bislang versehen ihre Organe aber alle noch gut ihren Dienst. Dennoch hat sie schon einige herbe gesundheitliche Rückschläge wegstecken müssen. „Ich hatte mal einen MRSA-Keim, der mich einen Großteil meiner Lungenfunktion gekostet hat“, erinnert sie sich.

Von Münster aus durch halb Europa

Einen jammerigen oder gar selbstmitleidigen Eindruck macht sie dabei nicht. Denn die 43-jährige lacht viel und gern, strahlt Selbstbewusstsein aus und blickt auf ein Leben zurück, das vor allem davon geprägt ist, Dinge einfach zu machen. In Münster geboren, verbrachte sie einige Jahre ihrer Kindheit auch in England, dort zog es sie später noch einmal hin, weiter ging es nach Amsterdam, zurück nach Münster. Mit ihrem damaligen Partner zog sie quasi über Nacht nach Berlin. Sie hat eine Ausbildung als Bürokauffrau, studierte Psychologie, arbeitete in den unterschiedlichsten Bereichen, reist für ihr Leben gern. Und dann war da noch eine Sache, die sie seit Jahren begleitete.

„Ich hatte schon als junges Mädchen einen ausgeprägten Kinderwunsch, und nun musste er umgesetzt werden “ Aber wie vertretbar ist es, ein Kind in die Welt zu setzen, wenn klar ist, dass dieses möglicherweise früh um seine Mutter trauern muss? Nicole Püttmann hat mit ihrer Familie lange darüber gesprochen. „Eine solche Perspektive macht Angst und meine Lebenserwartung ist unvorhersehbar. Mir kann es heute gut gehen, aber morgen niest mich jemand an, und ich bekomme keinen Schnupfen sondern einen Infekt, der meine Lunge irreparabel schädigt.“ Ein innerer Konflikt.

Das größte Glück ist ihr Kind

Das war zu Beginn der 2000er Jahre, und es gab in Deutschland kaum Mukoviszidose-Vergleichsmütter. Der Rat des Arztes: „Bekommen Sie ein Kind. Wenn Sie sich psychisch wohl fühlen und eine Aufgabe im Leben haben, kann sich das nur gut auf ihre körperliche Gesundheit auswirken.“ Der Mediziner behielt Recht. Die Schwangerschaft war zwar nicht einfach und ihr Sohn Levin musste per Kaiserschnitt zur Welt geholt werden, aber soeben feierte er seinen 15. Geburtstag und hat seine Mutter weiterhin an seiner Seite. Von Münster zogen sie vor einigen Monaten nach Gevelsberg.

„Die Liebe hat mich vor einem Jahr hierher verschlagen“, sagt Nicole Püttmann. „Ich muss mich an eine hügelige Kleinstadt noch gewöhnen, aber die Dinge sind auf dem richtigen Weg. Ich sag mal so: Ich fühle mich als Gevelsranerin.“ Von der Gevelsberger Kirmes ist sie zwar noch nicht restlos begeistert, beruflich ist sie beim LWL-Freilichtmuseum in Hagen angekommen, in Gevelsberg hat sie nach einigen gescheiterten Versuchen bei Susanne Peters mit den Hanteln auf dem Trampolin auch einen Sport gefunden, der ihr Freude bereitet. „Zum ersten Mal im Leben mache ich gern Sport“, sagt sie und lacht herzhaft. Außerdem sei das Springen sehr förderlich für die Atmung, betont die 43-Jährige, die noch vor ganz anderen Herausforderungen steht. „Wenn man mit einer solchen Lebenserwartung zur Welt kommt, macht man sich keine Gedanken um die Rente.“ Die Medizin ist allerdings so weit vorangeschritten, dass die ersten Mukoviszidose-Patienten das Rentenalter erreichen werden und plötzlich ohne Altersvorsorge dastehen. Gleiches gelte für Falten. „Ich habe doch nicht daran gedacht, dass ich dagegen einmal etwas tun muss, bevor ich sterbe“, sagt sie herzhaft lachend.

Ein bewussteres Leben als es andere führen

Trotz allem steht für sie fest: „Ich kann mir ein Leben ohne Mukoviszidose gar nicht vorstellen.“ Egal wie schlimm es auch sei, sie habe dadurch unglaublich viel Positives erfahren, außerdem trage sie die Unterstützung ihrer Familie und ihres Freundes. Was ist für sie denn das Positive an ihrer Krankheit? „Dass ich schnell und intensiv lebe. Ich lebe ein bewussteres Leben als andere Menschen, verharre nicht im Alltag oder hänge in Strukturen fest, meckere über Sachen, die beim näheren Betrachten vielleicht gar nicht schlimm sind.“

Wenn sie den Blick nach vorn richtet, zeichnet sie Perspektiven, die sich auch auf dem rasanten medizinischen Fortschritt gründen, wo das Ende der Fahnenstange noch lange nicht erreicht sei. „Ich lebe ein gutes Leben, und ich weiß, dass da noch viel mehr auf mich wartet“, sagt sie in der festen Überzeugung, dass sie dem Tod, der ihr seit mehr als 40 Jahren auf den Fersen ist, auch weiterhin ein paar Schritte voraus sein wird.

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